Entradas por Luis Miguel Larriba

La negativa a facilitar medicamentos experimentales a pacientes con enfermedades raras

Recientemente era actualidad el caso de un niño de Madrid diagnosticado con una enfermedad rara, el síndrome de Duchenne, al que se le negaba un medicamento experimental, que se estaba facilitando en otras comunidades autónomas, pese a que, como reza la nota de prensa de la Comunidad de Madrid, éste se encontraba aprobado por la Agencia Española del Medicamento, a la espera de decisión sobre su precio y financiación. Cada vez se repiten más los casos en los que el tratamiento de las enfermedades raras difiere según la Comunidad Autónoma en la que se encuentre el paciente ¿Es esto justo para aquellos que, no teniendo bastante con padecer una enfermedad rara, tienen que luchar contra la Administración Pública para lograr recibir un tratamiento que le permita sino superarla, al menos, ralentizar su progreso? Las asociaciones que representan a enfermos y familiares de pacientes con enfermedades raras tienen que enfrentarse a la desigualdad y discriminación tanto a nivel estatal, donde otros países gestionan de forma más ágil el acceso a medicamentos experimentales o recién aprobados por la Agencia Europea del Medicamento, como a nivel interno, donde existen grandes diferencias entre el acceso a los fármacos que se da en unas Comunidades […]